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Tras una larga lucha legal, una niña de Roldan recibirá «el medicamento más caro del mundo» para frenar la AME

Un tribunal federal fue quien condenó a la obra social (OSPERSAAMS) y al Estado (Ministerio de Salud y Superintendencia de Servicios de Salud) para que, en un 60 % y 40% respectivamente, abonen el precio del medicamento.

 

Nina Renata Trueno vive en la localidad de Roldán (Santa Fe), tiene dos años y padece Atrofia Muscular Espinal (AME). Este miércoles, fue ingresada al Hospital Italiano de Buenos Aires para que, en el día de hoy, le apliquen el medicamento Zolgensma, conocido como «el más caro del mundo», cotizado en 2 millones de dólares.

El pasado 22 de abril, la jueza federal Nº 1 de Primera Instancia, Sylvia Aramberri, falló favorablemente para que la pequeña reciba el medicamento. La lucha de sus padres había comenzado a fines de septiembre del año pasado y se logró concretar, pero con el tiempo al límite.

Este 1º de junio, a Nina le tocaba volver a colocarse la medicación que venía recibiendo hasta ahora (Spinraza). Si ocurría eso, imposibilitaba que se le aplique Zolgensma de manera inmediata, lo cual era sumamente grave. Con las horas y los minutos contados y el corazón en la boca, finalmente se llegó a tiempo.

Durante este tiempo desde que le diagnosticaron AME, la familia y toda la comunidad intentaron juntar el dinero, pero ese monto fue muy difícil de alcanzar. Igualmente, lo recaudado en distintos eventos y en una cuenta bancaria fue depositado junto con los aportes de la prepaga y del Estado.

La familia de Nina pasó días de angustia ya que el Zolgensma debe infundirse antes de los dos años de edad y debe cumplir ciertos parámetros que, hasta el momento, la pequeña reunía. Sin embargo, la realidad es que la enfermedad es degenerativa y sus neuronas, progresivamente, van muriendo.

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Más allá de la alegría, nadie quita la angustia que debieron vivir por las dilaciones de un Estado que especuló hasta último momento. El laboratorio había informado que la medicación tenía un costo de 1.700.000 dólares más IVA, por lo que los números se elevaron por encima de los dos millones de dólares.

Verónica, la mamá de la niña, había manifestado que le parecía «ilógico que un ciudadano común de clase media baja, tenga que aportarle dinero al Estado para que le sea más fácil sustentar un medicamento».

Por las demoras en el pago, a Nina le tuvieron que realizarle un nuevo laboratorio para comprobar que no tiene anticuerpos y podía ser infundida con la medicación. Esa muestra se analizó en Holanda y hubo que esperar unos quince días para que enviaran los resultados.

 

 

Muchos casos

Muchos bebés del país esperan poder acceder al Zolgensma antes cumplir los dos años. La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuromuscular genética que desgasta los músculos de manera progresiva y no permite realizar movimientos.

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Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, afecta a una cada 11 mil personas al nacer. Además, una de cada 50 personas porta un gen no funcional, pero son asintomáticas.

El zolgensma es la terapia génica, única en el mundo, que reemplaza el gen faltante o dañado. En Argentina, su comercialización está aprobada hasta los dos años de vida y sólo en bebés que pesan hasta 13.5 kilogramos porque al ser degenerativa, hasta esa edad y peso se estima que quien lo recibe puede sobrevivir.

El otro tratamiento que actúa en el gen secundario es Spinraza, que requiere de tres dosis anuales mediante punción lumbar. Esta droga es de por vida; en cambio, una sola aplicación con zolgensma detiene el avance de la enfermedad.

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